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La settimana scorsa abbiamo passato quattro giorni al Bambin Gesu’ di Palidoro per fare alcuni test sulla possibilita’ di applicare la Pompa di baclofen a Dany, il test e’ andato bene ,ma per problemi di spessore dell’epidermide non sara’ possibile al momento applicarla.
Il problema di Dany si chiama Lipodistrofia,cioe’ mancanza di sottocutaneo e questo non permette l’installazione della pompa che andrebbe collocata nell’addome, cio’ potrebbe lacerare in modo continuo la pelle di per se molto sottile. Ritorniamo a controllo prima dell’estate, ma credo dovremo prendere in considerazione se ci sono alternative, per migliorare gli opistotoni che affligono Dany e gli stanno alterando la struttura della colonna vertebrale, procurandigli una accentuata scoliosi……ma noi confidiamo nell’aiuto oltre che della scienza anche del Signore….
Buona sera a tutti da Dany ed Enzo

E’ cominciata la scuola,quest’anno dany va alle superiori……..giovedi’ abbiamo conosciuto le persone che gli saranno vicino,l’impatto e’ stato ottimo,al solo sentirne i nomi sorride.I compagni di classe sono affettuosi sono certo che dany sapra’ conquistarli con i suoi meravigliosi sorrisi.Voglio salutare tutti quelli che fino all’anno scorso sono stai i suoi amici,insegnanti e studenti,auguro loro le migliori fortune,e poi Roberto un abbraccio particolare a te che sei sempre nel cuore mio e di Dany:buona fortuna te la meriti.B U O N A N N O SCOLASTICO A TUTTI

Oggi Danieluccio nostro compie 16 anni!

Tanti auguri da tutti noi al nostro eterno pizzirillo.

Ieri Danieluccio è stato sottoposto ad un altro intervento all’Ospedale Bambin Gesù di

Palidoro (Fiumicino, Roma). Gli è stata applicata la PEG (Gastrostomia Endoscopica

Precutanea) che servirà a nutrirlo nel migliore dei modi, poichè da un pò di tempo non

riusciva ad assumere cibo in quantità sufficienti alla sua nutrizione, ed inoltre spesso non

riusciva a trattenere quanto ingerito provocandogli dolori al pancino. Con l’applicazione

della PEG, assicurano i dottori, Daniele riuscirà a nutrirsi normalmente, e tutto il cibo

che non riuscirà ad ingerire per via orale gli sarà somministrato attraverso la PEG.

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Daniele e la sua famiglia desidera augurare a tutti i suoi visitatori e amici un Bellissimo Natale 2008 e un Felice Anno 2009!

A presto…

La famiglia Fiorenza, Daniele e tutti i suoi amici augurano un felicissimo compleanno a Blake. Speriamo che tu lo passi allegramente e con tutta la tua famiglia accanto. Tanti saluti e un abbraccio fortissimo!

Ti vogliamo bene,

Gli amici di Daniele e Blake

Oggi, 10 ottobre, è l’onomastico di Daniele!  Tanti auguri fratellino mio, stasera vengo a casa e festeggiamo tutti insieme.

La Famiglia Fiorenza ricorda a tutti i visitatori del blog di Daniele che lo stesso è stato creato esclusivamente al fine di aprire una finestra comunicativa atta al dialogo e all’informazione.

Daniele ha 15 anni. In quanto minore, valgono per lui tutte le leggi per la tutela dei diritti del Fanciullo, sia nazionali che internazionali.

In particolare, l’art. 16 della Convenzione Internazionale sui diritti dell’infanzia (1989), approvata da 193 Stati in tutto il mondo, prevede la tutela da parte degli Stati firmatari della reputazione e l’onorabilità del minore d’età.

I minori sono tutelati a livello nazionale anche nella maggior parte degli stati che non hanno aderito alla convenzione con leggi severe.

Ricordiamo infine che le modifiche e la diffusione di immagini di minori, se non espressamente autorizzato dai genitori o dal rappresentante legale, NON E’ CONSENTITA da nessuno Stato al mondo.

Per tale motivo tutti gli abusi saranno perseguiti ai fini di legge. La Polizia Italiana, già allertata della famiglia Fiorenza, e dai legali della stessa, si stà mettendo in contatto con la Polizia di altri Stati per punire coloro che infrangeranno i diritti di Daniele.

Salve a tutti. Abbiamo deciso di scrivere questo post innanzitutto per ringraziare tutti quelli che hanno scritto delle bellissime frasi a Daniele sia su questo sito che sui loro blog personali. Grazie di cuore, siete delle persone eccezionali.

Purtroppo stiamo avendo a che fare con alcuni personaggi a dir poco squallidi, provenienti dagli Stati Uniti, i quali stanno prelevando le immagini del piccolo Daniele da questo sito per modificarle in un modo vergognoso e per ripresentarle su alcuni forum!

Per tale motivo abbiamo iniziato a modificare tutte le immagini del sito per inserire una filigrana su ogni foto e per ricordare che queste immagini sono sotto Copyright. Vi ricordiamo, comunque, che chiunque abbia uno scopo nobile può richiederci l’autorizzazione a pubblicare le foto sul proprio sito/blog.

Il sito di Daniele è una testimonianza su Daniele e sulla sua vita e voi sapete quanto esso sia importante per noi e per lui, e questo spiacevole inconveniente sicuramente non ci fermerà. Il sito continuerà ad andare avanti per la sua strada, nonostante la presenza di gente insensibile che purtroppo, ci siamo accorti, esiste in questo mondo.

Grazie a tutti gli amici di Daniele, vi vogliamo un mondo di bene!

Saluti, Gianni e Sara.

E’ un vero piacere annunciare a tutti gli amici di Daniele che è finalmente on-line la versione in lingua inglese del sito!

Questo permetterà al sito di arrivare ancora più lontano e raggiungere tutti gli utenti che non parlano la nostra lingua madre.

Ora ci aspettiamo tanti commenti anche da chi non parla la lingua italiana.

Saluti, Giovanni e Sara.