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Vincenzo Fiorenza, padre di Daniele, è stato ospite di Paola Perego nella trasmissione “Se… a casa di Paola” in onda su Rai 1 il 17 Maggio 2011.

Vincenzo denuncia come il Comune di Giugliano in Campania lo abbia lasciato senza assistenza sociale nonostante abbia due familiari disabili (moglie e figlio) di cui uno, Daniele, affetto da una gravissima malattia (sindrome di Keppen-Lubinsky, soltanto due casi accertati al mondo).

In studio anche il dottor Berardinelli, che ha avuto in cura Daniele, denuncia come moltissime famiglie di disabili in Italia siano abbandonate a se stesse.

Il dott. Berardinelli qualche anno fa ha avviato il progetto “Adotta un Angelo” proprio per dare sostegno a queste famiglie.

Di seguito i due video caricati su You Tube:

(Prima Parte, introduce il dottor Berardinelli)

(Seconda Parte, parla Vincenzo Fiorenza)

Ricordo ancora il primo giorno in cui ti incontrai, 18 anni fa. Ti vidi, piccolino, nella tua culletta all’ospedale e suscitasti in me un amore che non avevo mai provato in vita mia. Mi volsi verso mio padre piangendo, e abbracciandolo dissi: “lo voglio bene il mio fratellino”. Da quel giorno la mia vita e quella di tutta la famiglia cambiò completamente. In tutti questi anni ci hai regalato il tuo sorriso radioso che contagiava chiunque era con te.

Per i dottori tu non riuscivi a comunicare, eppure i tuoi grandi occhioni mi dicevano tutto: la tua musica preferita, quando eri arrabbiato con me o quando mi volevi vicino, se avevi fame, se ti faceva male qualcosa…

Come un padre si emoziona a sentire pronunciare dalla propria figlia la parola “papà” io lo fui quando un giorno emettesti un suono: “Jagghi” che stava a significare “Gianni”. Non ci potevo credere, ma era proprio così! Dopo quel giorno quel suono diventò sempre più chiaro e inequivocabile: era il tuo modo per comunicarmi il tuo amore.

Con questa lettera voglio esprimerti quanto ti voglio bene e ringraziarti infinitamente per tutte le emozioni che ci hai regalato e continui a regalarci ogni giorno… e anche se ora sei diventato maggiorenne per me resterai sempre “il mio fratellino”.

Tanti auguri Daniele,
il tuo fratellone Gianni.

Servizio “L’amore non è una condanna, aiutateci a vivere” di Linda Celani, andato in onda su Rai 1 il 7 Marzo 2011 nel programma “Se… a casa di Paola” di Paola Perego. Il video denuncia le gravi condizioni in cui purtroppo si trova il piccolo Daniele e la mamma (due disabili). Malgrado ciò il Comune di Giugliano in Campania ha sospeso l’assistenza a entrambi.

Vorrei segnalare a tutti gli amici di Daniele che ieri su Rai 1 nella trasmissione di Paola Perego “Se… a casa di Paola” è andato in onda un servizio alla fine della puntata interamente dedicato a Daniele di circa 5 minuti.

Purtroppo non abbiamo avuto il tempo di segnalarlo in anticipo, ma comunque chiunque sia interessato a vederlo lo può fare grazie al servizio Rai Replay al seguente indirizzo web:

http://www.rai.tv/dl/replaytv/replaytv.html#ch=1&day=2011-03-07&v=53754&vd=2011-03-07&vc=1

Il servizio su Dany parte dal minuto 1h44 circa (l’intera trasmissione dura 1h48).

Nei prossimi giorni vedremo se sarà possibile inserirlo anche su questo sito.

Saluti a tutti voi, Gianni.

La settimana scorsa abbiamo passato quattro giorni al Bambin Gesu’ di Palidoro per fare alcuni test sulla possibilita’ di applicare la Pompa di baclofen a Dany, il test e’ andato bene ,ma per problemi di spessore dell’epidermide non sara’ possibile al momento applicarla.
Il problema di Dany si chiama Lipodistrofia,cioe’ mancanza di sottocutaneo e questo non permette l’installazione della pompa che andrebbe collocata nell’addome, cio’ potrebbe lacerare in modo continuo la pelle di per se molto sottile. Ritorniamo a controllo prima dell’estate, ma credo dovremo prendere in considerazione se ci sono alternative, per migliorare gli opistotoni che affligono Dany e gli stanno alterando la struttura della colonna vertebrale, procurandigli una accentuata scoliosi……ma noi confidiamo nell’aiuto oltre che della scienza anche del Signore….
Buona sera a tutti da Dany ed Enzo

Daniele e la sua famiglia desidera augurare a tutti i suoi visitatori e amici un Bellissimo Natale 2008 e un Felice Anno 2009!

A presto…

La famiglia Fiorenza, Daniele e tutti i suoi amici augurano un felicissimo compleanno a Blake. Speriamo che tu lo passi allegramente e con tutta la tua famiglia accanto. Tanti saluti e un abbraccio fortissimo!

Ti vogliamo bene,

Gli amici di Daniele e Blake

La Famiglia Fiorenza ricorda a tutti i visitatori del blog di Daniele che lo stesso è stato creato esclusivamente al fine di aprire una finestra comunicativa atta al dialogo e all’informazione.

Daniele ha 15 anni. In quanto minore, valgono per lui tutte le leggi per la tutela dei diritti del Fanciullo, sia nazionali che internazionali.

In particolare, l’art. 16 della Convenzione Internazionale sui diritti dell’infanzia (1989), approvata da 193 Stati in tutto il mondo, prevede la tutela da parte degli Stati firmatari della reputazione e l’onorabilità del minore d’età.

I minori sono tutelati a livello nazionale anche nella maggior parte degli stati che non hanno aderito alla convenzione con leggi severe.

Ricordiamo infine che le modifiche e la diffusione di immagini di minori, se non espressamente autorizzato dai genitori o dal rappresentante legale, NON E’ CONSENTITA da nessuno Stato al mondo.

Per tale motivo tutti gli abusi saranno perseguiti ai fini di legge. La Polizia Italiana, già allertata della famiglia Fiorenza, e dai legali della stessa, si stà mettendo in contatto con la Polizia di altri Stati per punire coloro che infrangeranno i diritti di Daniele.

Salve a tutti. Abbiamo deciso di scrivere questo post innanzitutto per ringraziare tutti quelli che hanno scritto delle bellissime frasi a Daniele sia su questo sito che sui loro blog personali. Grazie di cuore, siete delle persone eccezionali.

Purtroppo stiamo avendo a che fare con alcuni personaggi a dir poco squallidi, provenienti dagli Stati Uniti, i quali stanno prelevando le immagini del piccolo Daniele da questo sito per modificarle in un modo vergognoso e per ripresentarle su alcuni forum!

Per tale motivo abbiamo iniziato a modificare tutte le immagini del sito per inserire una filigrana su ogni foto e per ricordare che queste immagini sono sotto Copyright. Vi ricordiamo, comunque, che chiunque abbia uno scopo nobile può richiederci l’autorizzazione a pubblicare le foto sul proprio sito/blog.

Il sito di Daniele è una testimonianza su Daniele e sulla sua vita e voi sapete quanto esso sia importante per noi e per lui, e questo spiacevole inconveniente sicuramente non ci fermerà. Il sito continuerà ad andare avanti per la sua strada, nonostante la presenza di gente insensibile che purtroppo, ci siamo accorti, esiste in questo mondo.

Grazie a tutti gli amici di Daniele, vi vogliamo un mondo di bene!

Saluti, Gianni e Sara.

E’ un vero piacere annunciare a tutti gli amici di Daniele che è finalmente on-line la versione in lingua inglese del sito!

Questo permetterà al sito di arrivare ancora più lontano e raggiungere tutti gli utenti che non parlano la nostra lingua madre.

Ora ci aspettiamo tanti commenti anche da chi non parla la lingua italiana.

Saluti, Giovanni e Sara.