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The site

Welcome to my new website!

Hello!! I am glad to introduce you to my brand new website! For the ones that don’t know before I had just a blog, now I have my own website. From now on all my friends can write me here, so come on, what are you still waiting on? Write me now, tell me what do you think about me, the website, or either just to say HELLO!

The purpose of this creation is to let people that knows me to learn more about me, to let who doesn’t to know me, my family and the lovely world that is around me, hoping to meet more friends from everywhere!

Not only this though, because my family and I hope to find somebody that has my same syndrome or a doctor that is probably studying on it and that could help me.

If anybody desires to write me, either if you are a doctor or a Keppen-Lubinsky’s researcher or just a simple guest you can use my e-mail address, I will answer you towards my brother or my sister.

img_0429.jpg

In the inside you will find:

  • A page dedicated to the story of my life;
  • A gallery with a lot of my pictures, that will be currently updated;
  • Letters and drawings from my friends;
  • My diagnosis;
  • A page dedicated to Dr. Keppen, she is one of the doctors that discovered my syndrome (Dr. Laura Davis Keppen kindly provided and gave us the permission to publish her infos).

The following is the address you can reach this website at: http://www.danielefiorenza.com

and my email address: mail@danielefiorenza.com

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33 responses

Da una e-mail arrivata il 20 Febbraio 2008: Ciao Daniele, noi

Gianni Fiorenza | Tuesday March 25th, 2008

Da una e-mail arrivata il 20 Febbraio 2008:
Ciao Daniele, noi non ci conosciamo e spero che tu non ritenga inopportuno il mio gesto. Ho trovato il tuo sito solo per puro caso: consultavo sul motore di ricerca quanti miei omonimi ci fossero in giro per l’Italia. Visitare il tuo spazio è stata una piacevole sorpresa! Il tuo sorriso mi ha aperto il cuore e, nel mio piccolo, sto cercando di ricambiarti il favore regalandoti un mio banale pensiero:
“Il valore di un uomo è misurato dalla sua capacità di donare e di ricevere amore”.
Io ti auguro amore infinito.
Rimani sempre così come ti ho visto.
Scusami per il disturbo.
Giovanni Fiorenza.

Da una e-mail arrivata il 29 Febbraio 2008: caro Daniele

Gianni Fiorenza | Tuesday March 25th, 2008

Da una e-mail arrivata il 29 Febbraio 2008: caro Daniele ti auguro un felice futuro e spero che presto accadda un miracolo a te e tutti i bambini che hanno il tuo stesso problema. ti auguro una buona e bella vita da F.Paolo e Simone

Ciao Daniele, ho ricevuto la tua email, ed eccomi qui

elisabetta ospite | Wednesday March 26th, 2008

Ciao Daniele, ho ricevuto la tua email, ed eccomi qui a navigare nel tuo blog. é molto bello complimenti, al più presto faremo tante altre cose belle a scuola con i tuoi campagni, così potremo pubblicarle sul tuo bolg . Baci dalla tua prof. elisabetta.

Thank you for informing me of the web site. I

Laura Davis Keppen M.D. | Wednesday April 2nd, 2008

Thank you for informing me of the web site. I will attach part of my curriculum vitae. I am glad you got back in touch of me. This is part of my CURRICULUM VITAE. I hope the family from Sioux Falls gets in touch with you. I had told them about your brother. Laura Davis Keppen M.D.
See the page: Dr Keppen

ciao daniele oggi 4 aprile siamo insieme a te nella

zhu senyan e alessandro pianese | Friday April 4th, 2008

ciao daniele oggi 4 aprile siamo insieme a te nella sala computer a visitare il tuo sito/blog con la prof ospite quella che tu chiami elisabetta abbiamo navigato nel sito e abbiamo letto le lettere che hai ricevuto , abbiamo visto le foto e quindi ti lasciamo questo commento :
zhu : ciao ti ho conosciuto proprio ora e mi dispiace per te , spero che in America il tuo dottore scopra una cura saluti il cinese
Rosa: ciao mi dispiace per il tuo stato spero che puoi guarire presto . La prof. ospite ci ha detto che a maggio farai la prima comunione e che sempre nel mese di maggio farai 15 anni quindi AUGURI per tutti e due -rosa-

Ciao Dani oggi siamo insieme a te in sala computer

Rossella | Friday April 4th, 2008

Ciao Dani oggi siamo insieme a te in sala computer e ci stiamo divertendo un mondo….Ho saputo che a Maggio farai la Prima Comunione. Abbiamo deciso che in quella ricorrenza, se riusciamo a organizzarti, verremo con te a festeggiare. Ti voglio un Mondo di bene.

Caro Daniele ti voglio molto bene e vederti sorridere mi

ANGELO | Friday April 4th, 2008

Caro Daniele ti voglio molto bene e vederti sorridere mi dà gioia, specialmente quando ti scompisci. Il tuo cantante preferito.
P.S.
non lo pagare il Web Master fate tutto un conto col pesone arretrato, hahahaha!!

ciao Daniele, oggi a scuola abbiamo lavorato con la tua

elisabetta ospite | Friday April 4th, 2008

ciao Daniele, oggi a scuola abbiamo lavorato con la tua classe, sempre in quell’aula a te molto simpatica(sala computer), ma noto che piano piano la cominci ad apprezzare.
Hai visto come erano contenti i tuoi compagni quando hanno saputo del tuo Blog.
Cercherò di pubblicizzarlo . Ora ti lascio baci dalla tua prof. Elisabetta

Oggi Daniele, a scuola ha partecipato con i suoi compagni

elisabetta ospite | Thursday April 10th, 2008

Oggi Daniele, a scuola ha partecipato con i suoi compagni della 1F e della 1A al laboratorio di Contiunità con i bambini del 41°circolo didattico. Quando i suoi compagni cercavano di coinvolgerlo lui sorrideva, il suo sorriso aumentava ancora di più quando intonavano alcune canzoni degli anni sessanta.
Daniele regala ogni giorno ad ognuno di noi momenti di gioia e di serenità. La tua prof.

Com'è bello vedere Daniele che ti sorride :-) con quei

Gianni Fiorenza | Thursday April 10th, 2008

Com’è bello vedere Daniele che ti sorride :-) con quei suoi bellissimi occhioni! Daniele AMA la musica e in questi giorni è veramente molto allegro.

Ciao Daniele, come mai non sei venuto Venerdì a

elisabetta ospite | Saturday April 19th, 2008

Ciao Daniele, come mai non sei venuto Venerdì a scuola?
Baci dalla tua prof.

Il piccolino è stato a casa tutto il giorno con

Gianni Fiorenza | Sunday April 20th, 2008

Il piccolino è stato a casa tutto il giorno con la sua famiglia, come al solito coccolato da tutti!

Ciao Daniele, mi fa piacere che sei stato a casa

elisabetta ospite | Sunday April 20th, 2008

Ciao Daniele, mi fa piacere che sei stato a casa insieme ai tuoi familiari. Ci vediamo domani a scuola?
:) un bacio dalla tua prof.ssa Elisabetta.

Hei ciao Daniele! Non potevo non passare dal tuo blog!! Un saluto

Julius | Tuesday May 13th, 2008

Hei ciao Daniele!

Non potevo non passare dal tuo blog!!

Un saluto da JuliusDesign =)

caro daniele, o meglio "bambolotto" ti voglio un bene

tina | Wednesday June 25th, 2008

caro daniele, o meglio “bambolotto” ti voglio un bene dell’anima!!!!! Per me sarai sempre il mio Bambolottoooo , un bacio enorme da Tina

Your son is very sweet, He obviously means a lot

Cecilia | Tuesday August 26th, 2008

Your son is very sweet, He obviously means a lot too you and you mean a lot too him. Best wishes to all of you. :-D ( Sorry, i can’t speak Italian although i wish i could!)

ciao Daniele sn enzo cm va tt bn??spero di si...

Russo Vincenzo | Sunday March 29th, 2009

ciao Daniele sn enzo cm va tt bn??spero di si… un forte abbraccio…a presto

ciao Daniele un grosso augurio di Buona Pasqua, felice e serena

Policarpo | Thursday April 9th, 2009

ciao Daniele
un grosso augurio di Buona Pasqua, felice e serena per te e i tuoi cari
Policarpo Lina :lol:

ciao daniele,oggi e' il compleanno della tua eccezzionale mamma, alla

maura lombardi | Monday April 20th, 2009

ciao daniele,oggi e’ il compleanno della tua eccezzionale mamma, alla quale voglio davvero tanto bene…naturalmente ne voglio tanto anche a te….buonanotte,maura

ciao maura...anche noi ti vogliamo bene...adriana

Adriana Merlino | Friday April 24th, 2009

ciao maura…anche noi ti vogliamo bene…adriana

ciao daniele,siamo passati a darti la buona notte, assieme a

maura lombardi | Saturday May 16th, 2009

ciao daniele,siamo passati a darti la buona notte, assieme a Veronica, la figlia di Maurizio e tutti insieme ti mandiamo un grosso bacio….con affetto maura e maurizio

grazie maura e veronica...buonanotte anche a voi tt,vi vogliamo bene...buon

Adriana Merlino | Saturday May 16th, 2009

grazie maura e veronica…buonanotte anche a voi tt,vi vogliamo bene…buon fine settimana,con immenso affetto adriana,enzo dany ,sara e gianni…

ciao amore mio..domani e' il tuo compleanno..sono 16 anni ,spero

enzo | Sunday May 17th, 2009

ciao amore mio..domani e’ il tuo compleanno..sono 16 anni ,spero che il buon Dio mi dia la forza di invecchiare insieme a te,il mio amore cresce con il passare degli anni….ti voglio sempre tanto bene…infinitamente bene…il tuo papa’

Piccolo principe di casa...anzi,ora sei un giovanotto! Oggi compi 16

Adriana Merlino | Monday May 18th, 2009

Piccolo principe di casa…anzi,ora sei un giovanotto! Oggi compi 16 anni,e da qualche mese ti sono cresciuti anche i baffi!!! Sembra ieri che sei nato…Io ancora sotto anestesia per il cesareo…sentivo,nei momenti di risveglio,parlare tuo padre con i medici,fuori dalla porta,e non sapevo ancora…sentivo:”lasciamola riposare,poi ne parleremo”…Non riuscivo a capire cosa fosse successo,intanto mi riaddormentavo,aprivo gli occhi e vedevo tuo fratello maggiore Gianni,che allora aveva quasi 16 anni,seduto vicino a me,con gli occhi bassi e lo sguardo triste…Ancora non capivo…non potevo capire che un lieto evento,poteva trasformarsi in un evento di sofferenza…mi sembrava assurdo! Al mio completo risveglio chiedevo di te,ma ti portarono da me,solo dopo 4 giorni,e cioè,quando dovevano trasferirti al policlinico,per accertamenti…il nostro dolore era così forte che credevamo di scoppiare,il mondo ci era caduto addosso,e non credevo potesse accadere dopo una nascita,che invece dovrebbe essere una gioia infinita…Per un anno,non ho fatto che piangere…tu in due anni hai dormito 3 notti soltanto…Con quanta fatica siamo arrivati a questo punto,ma purtroppo ingoiando il boccone amaro della rassegnazione,tu amore mio non potrai mai essere come gli altri ragazzi,così come non sei stato un bambino come gli altri!!! Ma l’amore che ricevi da tutti noi,è così grande,che nessun essere umano ha mai provato,e anche l’amore e i sorrisi che ci regali tu,sono la nostra fonte di ricchezza che colma la nostra sofferenza.

Ti vogliamo un mondo di bene! Mamma e papà,tuo fratello e tua sorella!!!

caro dany...non sono piu' venuta a trovarti qui'...perdonami...ma ti penso

maura lombardi | Thursday June 18th, 2009

caro dany…non sono piu’ venuta a trovarti qui’…perdonami…ma ti penso sempre e chiedo tutti i giorni alla tua mamma…ti do’ la buonanotte con tanto affetto…maura

ciao maura...grazie della visitina a dany...lui sa chi gli vuol

Adriana Merlino | Friday June 26th, 2009

ciao maura…grazie della visitina a dany…lui sa chi gli vuol bene e chi finge, non preoccuparti, lui capisce meglio di noi le persone….ti vogliamo bene, adry

ciao daniele,sono amica della tua mamma.il tuo sorriso illumina il

marialuisa | Thursday October 22th, 2009

ciao daniele,sono amica della tua mamma.il tuo sorriso illumina il mio cuore.un abbraccio.

il 24 ritorniamo a palidoro speriamo bene....qualche indagine e poi

enzo fiorenza | Tuesday November 3rd, 2009

il 24 ritorniamo a palidoro speriamo bene….qualche indagine e poi decidiamo quando fare l’intervento di scoliosi…

la settimana scorsa abbiamo passato quattro giorni al Bambin Gesu'

enzo | Monday February 8th, 2010

la settimana scorsa abbiamo passato quattro giorni al Bambin Gesu’ di Palidoro per fare alcuni test sulla possibilita’ di applicare la Pompa di baclofen a Dany,il test e’ andato bene ,ma per problemi di spessore dell’epidermide non sara’ possibile al momento applicarla.Il problema di Dany si chiama Lipodistrofia,cioe’ mancanza di sottocutaneo e questo non permette l’installazione della pompa che andrebbe collocata nell’addome,cio’ potrebbe lacerare in modo continuo la pelle di per se molto sottile.Ritorniamo a controllo prima dell’estate, ma credo dovremo prendere in considerazione se ci sono alternative,per migliorare gli opistotoni che affligono Dany e gli stanno alterando la struttura della colonna vertebrale,procurandigli una accentuata scoliosi……ma noi confidiamo nell’aiuto oltre che della scienza anche del Signore….
Buona sera a tutti da Dany ed Enzo

Il 6 maggio si ritorna al Bambin Gesu' ma stavolta

enzo | Wednesday April 21st, 2010

Il 6 maggio si ritorna al Bambin Gesu’ ma stavolta un po’ piu’ su,a Santa Marinella,incontreremo vari specialisti per fare il punto sulla spasticita’ di Daniele.Si dovra’ trovare una soluzione ,la scoliosi avanza.Chissa’ magari parlandone insieme esce fuori qualcosa di utile per il nostro giovanotto…..
Buona serata da enzo e dany

finalmente un po' di tempo per ringraziare gli splendidi compagni

enzo fiorenza | Monday July 5th, 2010

finalmente un po’ di tempo per ringraziare gli splendidi compagni di classe di dany. Una bellissima festa di compleanno gli hanno organizzato ,ero certo che lo avrebbero accolto con simpatia , a cominciare dagli insegnanti .Grazie di cuore ,quello che avete fatto a dany lo riceverete moltiplicato dalla vita…..La visita a S.Marinella e’ stata interlocutoria ,dovremo tornare per ulteriori accertamenti piu’ specifici,magari a Palidoro speriamo al piu’ presto….Buone vacanze a tutti quelli che ci vengono a trovare su queste pagine , noi andremo al mare nei dintorni di casa ,ma tanto il sole e’ sempre quello…ciao !!!

..e' finita l'estate ,almeno per quanto riguarda il mare,,,volevo fare

enzo | Monday August 30th, 2010

..e’ finita l’estate ,almeno per quanto riguarda il mare,,,volevo fare una menzione per il “lido sibilla ” di varcaturo.Devo dire sono stati eccezionali,dalla cassiera fino al piu’ giovane dei bagnini…ci hanno supportato in tutto,e se abbiamo preso tanto sole lo dobbiamo alla loro cortesia ed all’affetto che ci hanno dimostrato…grazie da parte mia e di daniele che si e’ tanto divertito nell’acqua….speriamo di rivederci il prossimo anno…ciaooo

ieri siamo tornati da Palidoro,un paio di giorni per fare

enzo | Wednesday September 8th, 2010

ieri siamo tornati da Palidoro,un paio di giorni per fare il punto della situazione e modificare il dosaggio della terapia per Dany.Speriamo di riuscire a tenere sotto controllo questo benedetto opistotono che lo tormenta.Quando torniamo a casa Dany e’ felice si e’ immediatamente addormentato e stamattina stava molto disteso, un po’ di musica e poi a terapia….

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