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Papà Vincenzo ospite da Paola Perego

Gianni Fiorenza — Sat, 21 May 2011 15:38:44 +0000

Vincenzo Fiorenza, padre di Daniele, è stato ospite di Paola Perego nella trasmissione “Se… a casa di Paola” in onda su Rai 1 il 17 Maggio 2011.

Vincenzo denuncia come il Comune di Giugliano in Campania lo abbia lasciato senza assistenza sociale nonostante abbia due familiari disabili (moglie e figlio) di cui uno, Daniele, affetto da una gravissima malattia (sindrome di Keppen-Lubinsky, soltanto due casi accertati al mondo).

In studio anche il dottor Berardinelli, che ha avuto in cura Daniele, denuncia come moltissime famiglie di disabili in Italia siano abbandonate a se stesse.

Il dott. Berardinelli qualche anno fa ha avviato il progetto “Adotta un Angelo” proprio per dare sostegno a queste famiglie.

Di seguito i due video caricati su You Tube:

www.youtube.com/watch?v=wUclPRRESl4

(Prima Parte, introduce il dottor Berardinelli)

www.youtube.com/watch?v=QFeqBo0nzkc

(Seconda Parte, parla Vincenzo Fiorenza)

Tanti auguri Daniele

Gianni Fiorenza — Wed, 18 May 2011 11:37:06 +0000

Ricordo ancora il primo giorno in cui ti incontrai, 18 anni fa. Ti vidi, piccolino, nella tua culletta all’ospedale e suscitasti in me un amore che non avevo mai provato in vita mia. Mi volsi verso mio padre piangendo, e abbracciandolo dissi: “lo voglio bene il mio fratellino”. Da quel giorno la mia vita e quella di tutta la famiglia cambiò completamente. In tutti questi anni ci hai regalato il tuo sorriso radioso che contagiava chiunque era con te.

Per i dottori tu non riuscivi a comunicare, eppure i tuoi grandi occhioni mi dicevano tutto: la tua musica preferita, quando eri arrabbiato con me o quando mi volevi vicino, se avevi fame, se ti faceva male qualcosa…

Come un padre si emoziona a sentire pronunciare dalla propria figlia la parola “papà” io lo fui quando un giorno emettesti un suono: “Jagghi” che stava a significare “Gianni”. Non ci potevo credere, ma era proprio così! Dopo quel giorno quel suono diventò sempre più chiaro e inequivocabile: era il tuo modo per comunicarmi il tuo amore.

Con questa lettera voglio esprimerti quanto ti voglio bene e ringraziarti infinitamente per tutte le emozioni che ci hai regalato e continui a regalarci ogni giorno… e anche se ora sei diventato maggiorenne per me resterai sempre “il mio fratellino”.

Tanti auguri Daniele,
il tuo fratellone Gianni.

Servizio RAI sull’assistenza a Daniele

Gianni Fiorenza — Thu, 10 Mar 2011 19:58:38 +0000

Servizio “L’amore non è una condanna, aiutateci a vivere” di Linda Celani, andato in onda su Rai 1 il 7 Marzo 2011 nel programma “Se… a casa di Paola” di Paola Perego. Il video denuncia le gravi condizioni in cui purtroppo si trova il piccolo Daniele e la mamma (due disabili). Malgrado ciò il Comune di Giugliano in Campania ha sospeso l’assistenza a entrambi.

www.youtube.com/watch?v=G-_5Rpc9N2M

Daniele… a casa di Paola

Gianni Fiorenza — Tue, 08 Mar 2011 12:57:02 +0000

Vorrei segnalare a tutti gli amici di Daniele che ieri su Rai 1 nella trasmissione di Paola Perego “Se… a casa di Paola” è andato in onda un servizio alla fine della puntata interamente dedicato a Daniele di circa 5 minuti.

Purtroppo non abbiamo avuto il tempo di segnalarlo in anticipo, ma comunque chiunque sia interessato a vederlo lo può fare grazie al servizio Rai Replay al seguente indirizzo web:

http://www.rai.tv/dl/replaytv/replaytv.html#ch=1&day=2011-03-07&v=53754&vd=2011-03-07&vc=1

Il servizio su Dany parte dal minuto 1h44 circa (l’intera trasmissione dura 1h48).

Nei prossimi giorni vedremo se sarà possibile inserirlo anche su questo sito.

Saluti a tutti voi, Gianni.

Dany al Bambin Gesù di Palidoro

Vincenzo Fiorenza — Mon, 08 Feb 2010 12:21:02 +0000

La settimana scorsa abbiamo passato quattro giorni al Bambin Gesu’ di Palidoro per fare alcuni test sulla possibilita’ di applicare la Pompa di baclofen a Dany, il test e’ andato bene ,ma per problemi di spessore dell’epidermide non sara’ possibile al momento applicarla.
Il problema di Dany si chiama Lipodistrofia,cioe’ mancanza di sottocutaneo e questo non permette l’installazione della pompa che andrebbe collocata nell’addome, cio’ potrebbe lacerare in modo continuo la pelle di per se molto sottile. Ritorniamo a controllo prima dell’estate, ma credo dovremo prendere in considerazione se ci sono alternative, per migliorare gli opistotoni che affligono Dany e gli stanno alterando la struttura della colonna vertebrale, procurandigli una accentuata scoliosi……ma noi confidiamo nell’aiuto oltre che della scienza anche del Signore….
Buona sera a tutti da Dany ed Enzo

Ricomincia la scuola. Daniele in prima superiore!

Vincenzo Fiorenza — Mon, 21 Sep 2009 11:39:52 +0000

E’ cominciata la scuola,quest’anno dany va alle superiori……..giovedi’ abbiamo conosciuto le persone che gli saranno vicino,l’impatto e’ stato ottimo,al solo sentirne i nomi sorride.I compagni di classe sono affettuosi sono certo che dany sapra’ conquistarli con i suoi meravigliosi sorrisi.Voglio salutare tutti quelli che fino all’anno scorso sono stai i suoi amici,insegnanti e studenti,auguro loro le migliori fortune,e poi Roberto un abbraccio particolare a te che sei sempre nel cuore mio e di Dany:buona fortuna te la meriti.B U O N A N N O SCOLASTICO A TUTTI

Tanti auguri Daniele

Gianni Fiorenza — Mon, 18 May 2009 06:50:38 +0000

Oggi Danieluccio nostro compie 16 anni!

Tanti auguri da tutti noi al nostro eterno pizzirillo.

Una soluzione definitiva per la regolare alimentazione di Daniele

Gianni Fiorenza — Tue, 27 Jan 2009 13:45:09 +0000

Ieri Danieluccio è stato sottoposto ad un altro intervento all’Ospedale Bambin Gesù di

Palidoro (Fiumicino, Roma). Gli è stata applicata la PEG (Gastrostomia Endoscopica

Precutanea) che servirà a nutrirlo nel migliore dei modi, poichè da un pò di tempo non

riusciva ad assumere cibo in quantità sufficienti alla sua nutrizione, ed inoltre spesso non

riusciva a trattenere quanto ingerito provocandogli dolori al pancino. Con l’applicazione

della PEG, assicurano i dottori, Daniele riuscirà a nutrirsi normalmente, e tutto il cibo

che non riuscirà ad ingerire per via orale gli sarà somministrato attraverso la PEG.

L’intervento è durato circa mezz’ora, dalle 11.50 alle 12.20 circa. E’ stato necessaria l’anestesia generale, ma questa sembra aver influito poco sull’umore di Daniele, infatti quando ho avuto modo di parlare con lui al telefono, nel pomeriggio, rideva come un matto ed era super-allegro.

I dottori si sono dichiarati soddisfatti sull’esito dell’intervento, ed assicurano che anche le fitte che Daniele accusa al momento sono conseguenze post-operatorie, e che tendono ad una rapida scomparsa.

Attendiamo con impazienza il ritorno a casa del mio fratellino.

Ringrazio tutti voi amici di Daniele che, come sempre, gli siete vicino… anche telematicamente.

Saluti, Giovanni.

Tanti Auguri!

Gianni Fiorenza — Fri, 19 Dec 2008 15:40:25 +0000

Daniele e la sua famiglia desidera augurare a tutti i suoi visitatori e amici un Bellissimo Natale 2008 e un Felice Anno 2009!

A presto…

Buon Compleanno Blake!

Gianni Fiorenza — Wed, 12 Nov 2008 16:21:05 +0000

La famiglia Fiorenza, Daniele e tutti i suoi amici augurano un felicissimo compleanno a Blake. Speriamo che tu lo passi allegramente e con tutta la tua famiglia accanto. Tanti saluti e un abbraccio fortissimo!

Ti vogliamo bene,

Gli amici di Daniele e Blake